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La maladie d'Alzheimer et ses tabous :
Focus sur la charge de travail des aidants à domicile
Si la seule évocation de la maladie d’Alzheimer suscite une série d’a priori, peu de gens sont capables d’estimer la charge de travail qu’elle représente chez les aidants. Touchant 85.000 personnes en Belgique, la maladie se caractérise par un lent processus de dégénérescence cérébral du patient, entraînant ainsi la perte progressive de ses capacités cognitives, fonctionnelles et comportementales. Dans 96% des cas, c’est une personne de l’entourage familial proche du patient qui devient l’aidant principal. Que représente sa charge de travail ? Comment organise-t-il sa « nouvelle » vie ? Est-il assez informé au sujet de la maladie et de son évolution ? Comment envisage-t-il l’avenir ? Pour répondre à ces questions et briser le tabou qui entoure encore souvent cette maladie, la fondation danoise Lundbeck, spécialisée dans le traitement des maladies du système nerveux central, a commandité une étude belge auprès des aidants à domicile.
Etre aidant à domicile : un travail à part entière …
L’étude qualitative menée par Medistrat concerne 81 aidants. Première constatation de la part des enquêteurs: l’aidant est une personne peu écoutée et qui n’a pas souvent l’occasion de partager ce qu’elle vit. Sujet relativement tabou, la maladie reste généralement abordée au seul sein de la famille. Lorsque l’on se penche sur la prise en charge, on constate que dans 66% des cas, c’est le partenaire du malade qui devient l’aidant principal et dans 30%, un des enfants. C’est donc logiquement que 76% des aidants interrogés partagent le même toit que le patient, condition incontournable pour les patients ayant atteint les formes modérées et avancées de la maladie (68% des malades au moment de l’étude). A ces stades, les multiples tâches de l’aidant sont essentielles et demandent énormément de temps. Telles que décrites par les aidants interrogés, elles consistent en une aide au quotidien pour 58% d’entre eux (préparer les repas, aider à manger, à se rendre aux toilettes), un accompagnement indirect (pharmacie, administratif,…) mais aussi en une présence et un soutien moral (43%). Quand on demande aux aidants de chiffrer les heures consacrées à chacune de ces tâches, l’aide au quotidien représente 10 heures chaque jour, l’accompagnement indirect 5 heures par semaine et le soutien près de 18 heures par jour… Ils sont d’ailleurs 63% à souligner la permanence de la tâche et 42% à préciser que la dépendance de leur proche est totale et dans tous les domaines.
Quand l’aidant se fait aider…
S’ils sont seulement 59% à admettre devoir faire un pause de temps en temps, 84% des aidants reconnaissent néanmoins avoir recours à au moins une personne pour les aider à accompagner leur proche. Cette aide fait la plupart du temps partie du cercle familial
(67% des cas), tandis que 46% des aidants font appel à une aide paramédicale (infirmière, kinésithérapeute, centre de jour ou Croix Jaune et Blanche). 60% des aidants ont recours à minimum deux personnes supplémentaires pour les aider. On peut dès lors facilement multiplier le nombre de personnes concernées par la maladie par 3 ou 4…
Une maladie en constante évolution
La maladie d’Alzheimer s’installe progressivement, les premiers symptômes passant fréquemment inaperçus, considérés comme faisant partie du vieillissement normal. Ainsi, le délai entre l’apparition des premiers symptômes (perte de mémoire pour 72% des personnes interrogées) et la confirmation du diagnostic est énorme puisque l’étude révèle une moyenne de près de 2 ans (23 mois). L’évolution de la maladie va de paire avec l’aggravation des symptômes : au fil du temps, les patients atteints de la maladie sont de plus en plus confus, désorientés, agités et dépendants de l’aidant. Si les tâches de base (habiller, s’occuper de la toilette, faire le ménage) nécessitent un effort constant de la part de l’aidant, c’est entretenir une conversation qui semble le plus éprouvant: le patient rencontre de plus en plus de difficultés à communiquer et à s’exprimer, requérant ainsi une aide de tous les instants. Par ailleurs, 75% des aidants interrogés avouent avoir besoin d’un soutien psychologique pour pouvoir supporter le poids de leur charge. Mais, si 64% d’entre eux reconnaissent avoir déjà pensé à institutionnaliser leur proche, 42% ne se disent prêts à franchir ce pas que lorsqu’ils ne pourront plus s’occuper de leur proche (parce que eux-mêmes trop âgés ou malades) ou, pour 41% des personnes, lorsque la maladie rendra le patient ingérable à domicile (« s’il perd la raison », devient incontinent, totalement dépendant ou agressif). D’où l’importance d’un traitement adapté, qui permet au malade de se stabiliser.
Un manque de formation et d’informations
Malgré les différents soins qu’ils sont amenés à prodiguer au malade, 91% des aidants à domicile n’ont suivi aucune formation. 69% souhaiteraient recevoir plus d’informations sur les symptômes et l’évolution de la maladie. 23% des aidant voudraient quant à eux en savoir plus sur la gestion optimale d’une personne malade. Le médecin généraliste (62%), le spécialiste (51%) et les médias (35%) sont les principales sources d’informations et 46% des aidants souhaitent s’informer par le biais de la presse. ASBL composée de familles et de professionnels concernés par la maladie d’Alzheimer, la Ligue Nationale Alzheimer Liga est connue par 44% des aidants. 66% d’entre eux en attendent l’encadrement nécessaire pour pouvoir mener leurs tâches à bien : soutien moral, conseils pratiques, informations sur la maladie, etc…Un rôle que la Ligue endosse depuis près de 20 ans.
Aujourd’hui et demain !
Si la maladie touche aujourd’hui quelque 85.000 personnes en Belgique, ce chiffre peut facilement être multiplié par 3 ou 4 lorsque l’on considère tous les citoyens concernés par la problématique et la prise en charge du patient : un chiffre comparable au nombre d’habitants d’une ville de taille moyenne en Belgique. Par ailleurs, en raison du vieillissement de la population et d’une espérance de vie de plus en plus longue, le nombre de patients ne cesse d’augmenter. Un réel problème de société qui mérite dès lors une mobilisation générale de toutes les parties prenantes…
Mise en ligne le 12/05/2004 - Dernière modification 07/11/2005 Contact