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BALUCHON ALZHEIMER: REPIT ET ACCOMPAGNEMENT pour les proches d'un patient
Bruxelles, le 4 février 2005 – Baluchon Alzheimer est une association d’origine québécoise qui permet à l’aidant d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer de bénéficier d’un répit ainsi que d’un accompagnement. Pour ce faire, l’association met à la disposition de l’aidant une personne compétente et formée spécifiquement pour s’occuper du malade à domicile, 24 heures sur 24 et ce, pour une durée de 7 à 14 jours. Cette initiative originale, permettant de respecter la volonté des familles de garder le malade à domicile en toute sécurité, est aujourd’hui bien implantée dans la partie francophone du pays. Mais, ne bénéficiant pas encore d’un statut réel en Belgique, l’association espère voir avancer au plus vite les négociations avec les différents gouvernements compétents afin de pouvoir proposer ses services au plus grand nombre.
Une aide intensive… une pause méritée
S’occuper d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer équivaut à lui prodiguer des soins et y être attentif 18 heures sur 24, selon l’étude menée par Medistrat en 2004. Si cette étude dévoilait aussi que 52% des aidants souhaitent s’accorder une pause, elle a souligné que dans les faits, ce break n’est pas facile à organiser, tant les soins demandés par le malade sont intensifs et spécifiques. Aujourd’hui, les aidants peuvent néanmoins s’accorder un répit salutaire en confiant leur proche malade à toute l’expertise d’une ‘baluchonneuse’. En effet, Baluchon Alzheimer met à la disposition des familles qui s’occupent d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer, une personne compétente et formée spécifiquement pour s’occuper du malade. La baluchonneuse remplace ainsi ponctuellement l’aidant principal pour lui permettre de prendre du répit pendant une période déterminée. Cette aide à domicile, 24 heures sur 24, pendant 7 à 14 jours, évite au malade de devoir subir un changement d’environnement en l’absence de l’aidant principal. Ceci est particulièrement important lorsque l’on sait que la désorientation spatio-temporelle correspondant à un changement du milieu de vie (un placement en institution, par exemple) a tendance à aggraver les troubles cognitifs du malade. Dans ce cadre, Baluchon Alzheimer joue un rôle certain dans le retardement du placement en institution du malade et minimise, par ce fait même, l’intervention de la sécurité sociale dans le traitement du patient.
Baluchon Alzheimer est un service offert à toutes les familles concernées, quel que soit le stade d’avancement de la maladie.
Une expertise et une approche bien spécifiques
Baluchon Alzheimer souhaite offrir aux familles l’assistance d’une personne connaissant tous les troubles associés à la maladie d’Alzheimer et possédant suffisamment de ressources pour faire face à des situations parfois difficiles.
Pour cette raison, Baluchon Alzheimer assure une formation permanente de ses baluchonneuses.
Cette formation, assurée par la fondatrice, Marie Gendron, comprend l’étude de la maladie d’Alzheimer et de ses conséquences physiques et psychologiques, la rencontre et le partage avec des baluchonneuses expérimentées et l’évaluation des capacités du malade.
Après une première prise de contact avec Baluchon Alzheimer Belgique - et avant le début de l’intervention - la baluchonneuse se rend au domicile pour rencontrer une première fois la famille et le malade. Le baluchonnage commence ensuite par une cohabitation de 24 heures de la baluchonneuse, du malade et de l’aidant afin d’amorcer une relation de confiance entre ces trois personnes. Pour optimiser l’intervention de la baluchonneuse, celle-ci rédige quotidiennement un « journal d’accompagnement » et elle procède à une évaluation de l’autonomie et des capacités cognitives du malade. Ce « journal d’accompagnement » est remis à l’aidant quelques jours après la fin du baluchonnage. Ce journal constitue une partie du volet accompagnement de Baluchon Alzheimer.
La baluchonneuse fait aussi des suggestions quant à l’amélioration du vécu et de l’autonomie du malade et initie ainsi des pistes de réflexion afin de soutenir l’aidant dans sa démarche d’accompagnement du malade.
Enfin, deux semaines après le baluchonnage, la baluchonneuse reprend contact avec la famille afin de s’enquérir de la compréhension du « journal d’accompagnement », de l’application et de l’efficacité des alternatives proposées, des effets du répit sur le bien-être de l’aidant, etc.
Etre baluchonneuse et reconnue
Il va sans dire que le terrain d’activité d’une baluchonneuse est beaucoup plus large, mais aussi plus spécifique, que celui couvert par une aide familiale, ou une garde malade. Baluchon Alzheimer Belgique souhaite qu’un statut particulier soit attribué aux baluchonneuses pour le travail spécifique qu’elles accomplissent à domicile.
Par ailleurs, la loi belge indique qu’un travailleur ne peut prester plus de 11 heures de travail d’affilée, par jour. Or, les baluchonneuses assurent à domicile les soins du patient 24 heures sur 24. D’un point de vue juridique, Baluchon Alzheimer Belgique demande une dérogation de la législation afin que les baluchonneuses puissent exercer leur travail (et leur passion) en toute légalité (comme celle accordée aux professeurs accompagnant leurs élèves lors d’un voyage scolaire de plusieurs jours).
Un dossier complet de présentation du projet a été envoyé aux différents Ministères compétents. Des réunions de concertations sont déjà en cours afin de permettre à Baluchon Alzheimer de continuer à proposer ses services aux aidants surchargés et leur donner, l’espace de quelques jours, un répit bien mérité.Baluchon Alzheimer Belgique
un service de répit et d’accompagnement à domicile
pour les proches d’un patient atteint de la maladie d’Alzheimer.
Baluchon Alzheimer Belgique
11, rue de la Civanne
B-6724 Orsinfaing
Tel: 063 23 70 35
E-mail: baluchon@belgacom.net
www.baluchon-alzheimer.be
Coordinatrice: Angelina Sartenaer
GSM: 0472 900 868
Pour soutenir l’association: 732-6730836-57
(exonération fiscale à partir d’un don de 30 €)
Une initiative de l’asbl “Action luxembourgeoise pour l’aide aux soins palliatifs”
Mise en ligne le 15/10/2004 - Dernière modification 07/11/2005 Contact
