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Patients et citoyens réclament leur voix au chapitre en matière de soins de santé


Une étude européenne montre une demande croissante pour davantage d’information, de choix et d’implication dans le processus de décision

Une étude récente menée auprès de 8.000 patients et citoyens de huit pays européens montre que les patients souhaitent une meilleure communication avec leurs médecins, davantage d’informations sur les traitements et les soins, et une plus grande participation dans les décisions concernant leur santé. A travers toute l’Europe, les attentes relatives à tous les aspects relevant des soins de santé sont de plus en plus grandes, particulièrement au sein des couches de la population les plus jeunes et les mieux instruites; mais, à l’heure actuelle, les systèmes de soins de santé ne sont pas préparés pour répondre à ces exigences. Les résultats de cette étude apparaissent dans un nouvel ouvrage intitulé The European Patient of the Future (Le patient européen du futur), publié par Angela Coulter et Helen Magee.

Environ 74% des personnes interrogées ont déclaré que le patient devrait être impliqué dans les décisions relatives à son traitement, en tant qu’acteur principal de la prise de décision ou en collaboration avec son médecin. Par contre, seuls 36% d’entre eux avaient le sentiment que leur médecin encourageait suffisamment le dialogue avec eux, tandis que 45% estimaient carrément manquer d’information satisfaisante sur leur nouveau traitement. En outre, plus de la moitié des sondés – soit 57% - considéraient leur possibilité de poser un choix de modérée à faible.

Les conclusions de ce sondage s’intègrent dans une étude plus vaste coordonnée par le Picker Institute Europe et conduite dans huit pays européens (Allemagne, Italie, Pologne, Slovénie, Espagne, Suède, Suisse et Royaume-Uni). Cette étude, qui repose sur les revues spécialisées, la recherche basée sur les groupes témoins, et l’enquête internationale dans le but d’observer les problèmes émergeants en matière de soins de santé à travers les yeux du patient, a été menée grâce à des subsides à l’éducation illimités octroyés par Merck Sharp & Dohme (MSD). 

Tendance accrue vers une prise de pouvoir du patient
Le projet de recherche sur le Patient du Futur a révélé qu’à travers toute l’Europe, les attentes des gens par rapport à leur système de soins santé ont augmenté, et qu’ils sont prêts à jouer un rôle plus important dans leur élaboration. A en juger par le caractère plus prononcé de ces résultats auprès des jeunes et des personnes jouissant d’un certain niveau d’éducation, cette tendance devrait se renforcer encore à l’avenir.

“Il est vraisemblable que nous soyons en train d’assister à un changement culturel général par lequel les gens sont de moins en moins satisfaits d’être traités comme des bénéficiaires passifs des soins de santé”, a déclaré le Professeur Coulter, Directrice Générale du Picker Institute Europe, qui a chapeauté l’étude. “A mesure que l’environnement en matière de soins de santé évolue, en raison de la demande croissante, des restriction budgétaires et de l’avènement de nouvelles technologies, les patients se voient davantage comme partie prenante active dans le système.”

Dans tous les pays, les résultats de l’étude révélèrent une insatisfaction générale quant à l’accessibilité aux soins, de nombreux participants citant les longs délais d’attente et le temps insuffisant accordé par les médecins. Ils mirent également en évidence une vision pessimiste du futur, surtout lorsqu’il s’agit de songer aux éventuelles augmentations des primes individuelles ou des contributions personnelles.

L’étude a aussi démontré que dans les huit pays mis sous la loupe, la confiance dans le corps médical est élevée, et que dans l’un d’entre eux au moins, l’Italie en l’occurrence, la communication médecin-patient est considérée comme l’indicateur le plus significatif d’un système de soins de santé de qualité. Les patients désirent que les médecins les écoutent de façon attentive, et leur ménagent suffisamment de temps pour poser des questions et recevoir des explications détaillées. Cependant, de chaque pays sondé émanent bon nombre de plaintes sur le peu de temps consacré par le médecin pour engager un réel dialogue avec son patient. De même, dans beaucoup de pays, dont l’Allemagne, l’Italie, la Suède, la Suisse et le Royaume-Uni, et surtout chez les plus jeunes parmi les personnes sondées, il ressort un souhait commun d’être impliqué dans le choix du traitement et de prendre part au processus décisionnel avec leur médecin. A l’inverse, un nombre beaucoup plus restreint de personnes a affirmé être satisfait de son degré d’implication actuel.

L’information: la clé du problème
Même si les docteurs représentent toujours la source d’information la plus sûre, les gens manifestent un désir et un besoin grandissant d’informations supplémentaires qui leur permettent d’opérer un choix éclairé sur leur traitement ou de sélectionner au mieux le prestataire de soins de santé à consulter. L’étude a également mis en évidence qu’en dépit d’une forte demande d’information ayant trait aux maladies et traitements, à la prévention, l’auto-médication et la qualité des soins, cette requête est loin d’être satisfaite en Pologne, et ne l’est qu’en partie seulement dans les autres pays concernés par l’étude. C’est en Suède que la demande d’information était la plus élevée; par ailleurs, de façon générale, les femmes, les jeunes adultes et la classe moyenne constituaient les groupes les plus avides d’information.

Disposer d’une information compréhensible, fiable et de qualité est un critère indispensable pour permettre au patient de participer à la prise de décision. “ L’information est à la base de l’implication du patient à tous les niveaux” affirme Jorma Koskinen, du Finnish Body Positive. “L’accès à une information fiable sur les traitements et la qualité des prestataires de soins de santé est essentiel si l’on veut que les patients puissent jouer une rôle plus actif.”

S’il est vrai que l’internet constitue une source potentielle d’informations sur la santé très précieuse, le réseau est pourtant relativement peu utilisé à cette fin, car l’accès à internet et son usage varient énormément d’un pays à l’autre et entre les différents groupes démographiques, avec, toujours en tête de ceux-ci, les personnes les plus jeunes et les mieux instruites. Certains participants des groupes cibles ont d’ailleurs spécifié que l’information sur la santé, disponible sur internet, était difficile à trouver et pas toujours fiable.

Implications pour les responsables politiques
Le fossé entre les attentes du patient et l’environnement des soins de santé tel qu’il se présente à l’heure actuelle, ainsi que cette tendance de plus en plus marquée vers une implication renforcée du patient, représentent de véritables défis à relever pour les politiciens. Afin de maintenir la confiance du public dans leurs systèmes de soins de santé respectifs, les gouvernements doivent envisager de prendre des mesures concrètes visant à assurer un rôle actif aux patients, et notamment:

· Améliorer la mise à disposition d’une information fiable et de qualité à travers une série de canaux et de sources diverses, ainsi que par l’éducation du public sur les sujets liés à la santé, dans le but de lui permettre de prendre part au processus de décision politique.

· Promouvoir une collaboration étroite entre le patient et le corps médical en encourageant les mutations dans la culture médicale, tout en se démarquant du modèle paternaliste traditionnel, et ce, en commençant par la formation des jeunes médecins et autres professionnels de la santé.

· Rendre plus aisé le choix d’un praticien et des services proposés en donnant accès aux informations liées à la performance; et garantir la flexibilité du système pour qu’il soit possible d’opérer un véritable choix.

· Impliquer le public dans les décisions concernant les priorités en matière de santé. De fait, gagner la confiance du public n’est possible que dans la mesure où les valeurs qui lui sont chères sont partagées et reflétées dans les politiques adoptées par le gouvernement. Afin de rendre tout cela réalisable, les systèmes doivent faire en sorte que le citoyen devienne partie prenante dans les processus d’élaboration des politiques et de détermination des priorités.

“Nos gouvernements doivent rallier cette tendance visant à maintenir la confiance du citoyen dans les systèmes de soins de santé”, déclare Madame Coulter, “En effet, l’évolution vers un rôle plus actif du patient sera fondamental si l’on veut assurer l’avenir des soins de santé en Europe“. -
Bruxelles, 27 juin 2003 –

Dernière modification 07/11/2005   Contact