Depuis de nombreuses années, je souffre d'une mastocytose qui, au début, n'était que cutanée et qui s'est ensuite étendue aux os.
Les médecins semblent bien démunis vis à vis de cette maladie.
Pourriez-vous m'éclairer ou me fournir des contacts qui me permettraient d'en savoir plus ?La mastocytose est une affection qui se caractérise par l'accumulation de mastocytes dans les tissus. Les symptômes sont liés à la libération d'histamine et d'autres médiateurs (prostaglandines, leucotriènes,...).
Les formes localisées disparaissent souvent spontanément avec le temps. Le traitement des formes généralisées consiste en anti histaminiques H1, et anti histaminiques H2. Les anti inflammatoires peuvent être essayés avec une extrême prudence, pour leur effet sur les prosataglandines (ils peuvent entraîner une libération massive de médiateurs et une réaction anaphylactique grave). D'autre part, il existe actuellement des inhibiteurs des leucotriènes, utilisés dans l'asthme (seule indication reconnue et remboursée en Belgique) qui théoriquement pourraient être prometteurs dans le traitement de la mastocytose, mais nous n'avons rien lu à ce sujet. A notre avis, les symptômes sont mal maîtrisés par les traitements classiques, une question aux firmes productrices de ces médicaments ( resma, accolate et singulair) pourrait faire avancer les choses .Il faut dire que la mastocytose ne fait pas l'objet de publications quotidiennes. Nous ne pouvons rien dire de plus à ce sujet.
