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La coeliaquie ou intolérance au gluten en quelques questions. avec l'aimable collaboration de S.B.C.
Quelles sont les causes de la maladie cœliaque?
Quelles sont les manifestations de la maladie?
Comment peut-on faire le diagnostic?
Que se passe-t-il lorsque la maladie n'est pas diagnostiquée?
Que faire pour mieux vivre avec la coeliaquie?
Comment contacter la S.B.C. ?
Pourquoi coeliaquie?
Le terme "coeliaquie" provient du grec "koeliakos" qui signifie "souffrance dans les intestins". En effet, la maladie était déjà décrite au deuxième siècle après Jésus-Christ par un médecin alexandrin, Aretaeus de Cappadocia, mais il faudra attendre 1950 pour en connaître la cause, à savoir la présence de gluten dans l'alimentation des malades.Bien que les mécanismes biologiques exacts ne soient pas encore parfaitement élucidés à l'heure actuelle, on sait néanmoins qu'il s'agit d'une maladie auto-immunitaire: au contact du gluten contenu dans l'alimentation, l'organisme fabrique des auto-anticorps qui vont provoquer des lésions à l'origine des troubles.
C'est principalement l'intestin grêle qui est atteint, et plus précisément la muqueuse qui le tapisse. Chez la personne saine, cette muqueuse est constituée d'innombrables villosités c'est-à-dire des replis en forme de doigts de gants qui augmentent considérablement la surface d'absorption des aliments. Chez le malade cœliaque, les villosités sont détruites et la muqueuse devient plate. On parle d'atrophie villositaire.
Qu'est-ce que le gluten?
C'est un constituant de la farine de froment. Il contient la gliadine, protéine responsable de la maladie chez les personnes cœliaques. La gliadine est présente dans le blé ou froment et dans l'épeautre. D'autres protéines voisines de la gliadine sont tout aussi néfastes pour les cœliaques, ce sont la sécaline contenue dans le seigle, et l'hordéine contenue dans l'orge.Qui est atteint?
En Belgique, on estime qu'une personne sur 300 est cœliaque, mais comme la forme adulte est encore très mal connue aussi bien du corps médical que du grand public, il semble bien que 9 malades sur 10 ne soient pas diagnostiqués!
Il faut également souligner qu'il existe de grandes variations d'une population à l'autre, la maladie étant plus fréquente en Scandinavie, en Italie et en Irlande en raison de facteurs génétiques.Quelles sont les causes de la maladie cœliaque?
Il y a d'une part des facteurs génétiques prédisposants et d'autre part un ou des facteurs déclenchants d'origine indéterminée (virus?).
Toujours est-il que la maladie peut se déclencher à tous les âges de la vie.
En raison des facteurs génétiques, la probabilité pour un membre de la famille au premier degré (parents, enfants, frères et sœurs) d'un cœliaque de contracter à son tour la maladie est de 1 sur 10.Quelles sont les manifestations de la maladie?
Elles sont très variables d'une personne à l'autre, surtout chez l'adulte.Chez le nourrisson et le petit enfant, on observe classiquement quelques semaines ou quelques mois après l’introduction du gluten (vers 6 mois en général) des diarrhées importantes, des flatulences, une perte d’appétit, des vomissements, un état grincheux, une perte de poids ou une cassure de la courbe de poids, un état de dénutrition voire même de déshydratation si le diagnostic n’est pas posé rapidement.
Chez l’enfant plus grand et l’adulte, la malabsorption peut être moindre et n’entraîner que des carences spécifiques (en fer, en protéines, en vitamines, en sels minéraux) et rendre ainsi le diagnostic plus difficile.
On peut ainsi rencontrer une anémie plus ou moins importante par manque de fer, des œdèmes par manque de protéines, des fractures spontanées par manque de calcium et de vitamine D, des hémorragies et hématomes spontanés par manque de vitamine K.
Un symptôme très fréquent chez l’adulte mais qui peut avoir de multiples causes est la fatigue chronique. Celle-ci peut être due à une ou plusieurs carences mais aussi uniquement au processus auto-immunitaire qui épuise l’organisme.
Les troubles digestifs, alors qu’ils sont presque toujours présents et à l’avant-plan chez le nourrisson et l’enfant, ne se rencontrent que chez moins de la moitié des adultes atteints et recouvrent aussi bien la constipation que la diarrhée, des ballonnements ou encore des douleurs abdominales, des digestions difficiles ou du brûlant par reflux gastro-œsophagien.
Il s’y ajoute souvent une intolérance secondaire au lactose parce que l’enzyme qui permet de digérer le lactose se trouve dans les villosités, lesquelles sont détruites par la maladie cœliaque.
Parmi les autres troubles, citons encore la dépression nerveuse (pouvant conduire au suicide !), divers troubles neurologiques, des douleurs articulaires, la stérilité, les fausses couches, les migraines, la stomatite aphteuse, l’alopécie. Enfin la dermatite herpétiforme est également une expression possible de la maladie cœliaque.Comment peut-on faire le diagnostic?
En cas de suspicion ou pour dépister la maladie chez un membre de la famille d'un cœliaque connu, on commence par une prise de sang à la recherche des auto-anticorps spécifiques (anticorps anti-gliadine et anti-endomysium). Ces tests sont remboursés par l'INAMI. S'ils sont anormaux, il faut faire une biopsie intestinale pour confirmer avec certitude le diagnostic. Ceci est très important car seules les lésions intestinales spécifiques permettent un diagnostic de certitude, nécessaire pour , premièrement justifier un régime sans gluten strict à vie, et deuxièmement pour peut-être obtenir dans l'avenir une compensation financière auprès de l'INAMI.
Cette biopsie se fait par endoscopie digestive haute (gastroscopie) et prélève un fragment de muqueuse au niveau du duodénum ou du jéjunum (juste après l'estomac).Que se passe-t-il lorsque la maladie n'est pas diagnostiquée?
La personne cœliaque non diagnostiquée court des risques importants pour sa santé et sa qualité de vie: - ostéoporose précoce pouvant conduire à des fractures ou des tassements vertébraux;
- dépression nerveuse pouvant conduire au suicide;
- lymphomes (cancers des ganglions) du tube digestif (par hyper stimulation du système immunitaire), autres cancers (adénocarcinomes), souvent de mauvais pronostic;
- fatigue chronique retentissant sur les activités quotidiennes
Quel est le traitement?
Il est très simple à énoncer mais difficile à mettre en pratique!
Il faut supprimer purement et simplement le gluten de l'alimentation du cœliaque.
Il faut donc exclure de l'alimentation les 4 céréales en cause c'est-à-dire le blé ou froment, le seigle, l'épeautre et l'orge.
En pratique c'est un régime très contraignant qui a des répercussions sur la vie sociale et psychologique du cœliaque. En effet de nombreux plats ou aliments composés peuvent contenir du gluten caché et le cœliaque doit donc s'informer correctement avant de consommer un aliment.
Le régime sera poursuivi à vie car les cas décrits de guérison sont rarissimes et même dans ces cas, une rechute est toujours possible.
Moyennant ce régime, le cœliaque n'est plus malade et se met à l'abri des complications.Que faire pour mieux vivre avec la coeliaquie?
Une bonne information sur la maladie et le régime et un soutien psychologique sont nécessaires surtout lors de l'annonce du diagnostic.A côté des professionnels (médecins, diététiciens, parfois psychologues), il existe une association de patients, la « SOCIETE BELGE DE LA COELIAQUIE".
Née en 1977, elle regroupe des cœliaques et des parents de cœliaques, tous bénévoles et poursuit différents objectifs:
- s'entraider dans la réalisation pratique du régime "sans gluten";
- diffuser les nouvelles données concernant les recherches dans ce domaine. Un conseil scientifique, composé essentiellement de médecins spécialistes et de diététiciens y contribue;
- défendre les intérêts des patients auprès des pouvoirs publics.
Le paiement de la cotisation annuelle donne droit à :
- l'abonnement aux numéros de la revue « COELIAC-INFO », journal d'informations et de contact
- la participation à l'Assemblée Générale annuelle qui réunit tous les membres de l'Association et leurs proches (exposés scientifiques et débats, ateliers culinaires, dégustation de produits sans gluten, comptoir de vente de ces produits).
La cotisation permet, en outre, à nos membres d'obtenir, grâce au système de centrales d'achat par les délégués régionaux, les produits de régime à des conditions avantageuses. (Ces facilités étant exclusivement réservées aux membres en ordre de cotisation, une carte de membre est délivrée lors du paiement de la cotisation).
Comment contacter la S.B.C. ?
En écrivant à l'adresse suivante: rue des Waides, 9
4633 Melen.
TEL/FAX : 04/ 377 37 49.E-mail: sbc.tromme@busmail.net
Parlez-en à votre médecin.
Dernière mise à jour : 07/11/05