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La sclérose en plaques
en quelques questionsAvec l'aimable collaboration de l’A.S.B.L. Ligue Belge de la Sclérose en Plaques - Communauté Française
La sclérose en plaques touche plus de 10.000 personnes en Belgique. Elle est plus fréquente chez les femmes que chez les hommes (1.5 femmes pour 1 homme) et débute le plus souvent entre 20 et 40 ans. Même si tous les patients atteints ne se retrouvent pas en chaise roulante dans l’immédiat, c’est une maladie grave, difficile à vivre et qui touche souvent des personnes en plein épanouissement personnel et professionnel.
Pourquoi « sclérose » et « plaques » ?
A quoi la sclérose en plaques est-elle due?
Quelles sont les manifestations de la maladie ?
Comment la maladie évolue-t-elle ?
Comment traiter la sclérose en plaques ?
Que faire pour mieux vivre avec la maladie ?
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Pourquoi « sclérose » et « plaques » ?
La sclérose en plaques est une maladie auto-immune. Le système immunitaire attaque la matière blanche du système nerveux central.
A certains endroits du cerveau et/ou de la moelle épinière se produit une réaction inflammatoire qui détruit la gaine de myéline qui entoure les nerfs. A ces endroits, les tissus cicatrisent : ils se « sclérosent » par « plaques ». La conduction de l’influx nerveux est alors ralentie, voire complètement empêchée.
Qui est atteint ?
En Belgique, on estime qu’entre 10.000 et 12.000 personnes ont la sclérose en plaques.
C’est la maladie neurologique la plus fréquente des jeunes adultes ; elle se déclare le plus souvent entre 20 et 40 ans.
La sclérose en plaques touche deux fois plus de femmes que d’hommes.
A quoi la sclérose en plaques est-elle due ?
Les causes de la sclérose en plaques sont encore mal connues, même si les recherches se poursuivent pour connaître davantage les mécanismes de la maladie.
On pense aujourd’hui que la sclérose en plaques est une maladie multi-factorielle. Il semble en effet que différents éléments entrent en jeu pour que la maladie se déclare et provoque une anomalie du système immunitaire.
Quelles sont les manifestations de la maladie ?
Les plaques peuvent se localiser n’importe où dans le système nerveux central et, ainsi, perturber l’influx qui commande l’une ou l’autre fonction sensitive ou motrice.
Dès lors, les symptômes peuvent être très différents d’une personne à l’autre et, chez la même personne, d’un moment à l’autre de l’évolution de la maladie :
fatigue
troubles moteurs (faiblesse, perte d’équilibre, tremblements, spasme, …),
troubles de la sensibilité (picotements, fourmillements, douleurs, perte de sensibilité, …),
troubles visuels,
troubles vésicosphinctériens
troubles sexuels,
troubles psychologiques et neuro-psychologiques (dépression, euphorie, anxiété, …)
Souvent, les mots « sclérose en plaques » font surgir l’image d’une personne handicapée. Il peut donc être utile de rappeler deux éléments importants :
La sclérose en plaques ne mène pas automatiquement à un handicap visible, même après de nombreuses années. Cependant, beaucoup de symptômes ne se voient pas, mais sont très pénibles à vivre.
Parfois, les symptômes sont tellement bénins que la personne ne consulte pas ; elle vit donc avec la sclérose en plaques sans le savoir.
Comment la maladie évolue-t-elle ?
L’évolution de la sclérose en plaques est imprévisible, capricieuse et très variable d’un individu à l’autre.
Dans la majorité des cas se produisent des poussées (crises), généralement suivies de rémissions, où les symptômes disparaissent partiellement ou totalement. Dans d’autres cas, il n’y a pas de poussées, mais plutôt une évolution progressive des symptômes. Une même personne peut passer d’un type d’évolution à un autre au cours de sa vie.
Dans certains cas, l’évolution est particulièrement bénigne et la personne ne développe aucune séquelle malgré la survenue de quelques poussées.
Soulignons enfin que la sclérose en plaques n’est pas mortelle.
Comment traiter la sclérose en plaques ?
La sclérose en plaques est une maladie chronique qui, à ce jour, n’est pas encore guérissable. Toutefois, différents traitements peuvent être envisagés, dont certains sont encore à l’étude. Certains visent à traiter les poussées, d’autres sont des traitements de fonds, et il existe aussi des traitements spécifiques à certains symptômes.
Que faire pour mieux vivre avec la maladie ?
La sclérose en plaques peut avoir des répercussions importantes sur la qualité de vie de celui/celle qui en est atteint et sur celle des membres de son entourage.
Sur le plan psychologique, il leur faut vivre avec l’incertitude. Y aura-t-il d’autres poussées ? Quels en seront les signes ? Est-il raisonnable de se lancer dans de nouveaux projets (vie familiale, professionnelle, …) ? Ces nombreuses questions n’ont pas de réponse toute faite et absolue.
L’image que la personne a d’elle-même est altérée par la maladie, même si les conséquences physiques sont peu présentes. Le travail de deuil nécessite un cheminement parfois long pour s’adapter, tant pour la personne atteinte que pour ses proches. En outre, lorsque le handicap s’aggrave, il peut être difficile de considérer les aides techniques (voiturette, …) comme des outils d’autonomie et non comme des signes du handicap.
Sur le plan physique, certains symptômes sont particulièrement pénibles et affectent tous les gestes de la vie quotidienne. Il arrive aussi que la fatigue ou les difficultés de concentration soient mal comprises par l’entourage et soient perçues comme de la mauvaise volonté ou de la paresse.
Afin de conserver leurs potentiels physiques et de mieux contrôler certains symptômes (spasticité, pertes d’équilibre, …), la plupart des personnes atteintes de sclérose en plaques ont recours à la kinésithérapie ou/et à d’autres techniques comme la relaxation, le yoga, …
Que font les chercheurs ?
La sclérose en plaques recèle encore bien des mystères et de nombreuses équipes, en Belgique et de par le monde, se consacrent à la recherche fondamentale ou clinique.
Les efforts des chercheurs se concentrent sur trois axes majeurs :
Protéger en empêchant le dysfonctionnement du système immunitaire.
Limiter la taille et l’importance des lésions.
Réparer la myéline détruite en vue de rétablir un influx nerveux normal.
La Ligue
Depuis 1982, l’A.S.B.L. Ligue Belge de la Sclérose en Plaques - Communauté Française s’adresse à toute personne concernée par la sclérose en plaques : les personnes atteintes, mais aussi leurs conjoints, leurs enfants, leurs amis, leurs collègues … Elle s’est fixé cinq objectifs.
Informer sur la maladie, les traitements et la recherche, la législation, l'organisation de la vie familiale, le surendettement, etc. non seulement les personnes atteintes et leur entourage, mais aussi le grand public (étudiants, employeurs, journalistes, …) et les professionnels de la santé (médecins, infirmiers, kinésithérapeutes, aides familiales, …)
Accompagner en favorisant l'autonomie des affiliés et de leur entourage dans tous les domaines de la vie quotidienne (par exemples, pour rendre la maison accessible en voiturette, pour réorganiser la vie familiale ou pour continuer à travailler malgré la sclérose en plaques).
Défendre les droits collectifs des personnes atteintes de sclérose en plaques, par exemples, en matière d’accessibilité ou de remboursements INAMI.
Aider financièrement les familles face au surcoût provoqué par la sclérose en plaques, comme par exemples, les frais d'aide familiale ou l’achat d'une voiturette, ... En 2000, la Ligue a attribué des dons pour 11.539.000 FB, et des prêts sans intérêts pour 10.495.000 FB.
Favoriser la rencontre entre personnes qui vivent avec la maladie (personnes atteintes, conjoints, enfants, …) afin de susciter les échanges d’expérience, d’augmenter la compréhension de la maladie et de stimuler les relations sociales de personnes parfois isolées.
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Voyez notre site www.ms-sep.be ou contactez-nous :
081/40.15.55
ligue.sp@ms-sep.beParlez-en à votre médecin.
Dernière mise à jour : 07/11/05
