LA SANTE EN BELGIQUE

Les Soins Palliatifs

L’Association des Soins Palliatifs en Province de Namur

Au cours de ces dernières années, nous sommes nombreux a avoir pu constater, de façon directe ou indirecte, l’émergence d’un nouveau concept de soin et d’accompagnement de la maladie.

Ce concept (certains préfèreront le terme "philosophie") porte un nom : les Soins Palliatifs.

Leur originalité ? Là où la médecine "classique" se définit essentiellement par son objectif de guérison et les aspects curatifs des traitements qu’elle préconise, les soins palliatifs placent la priorité ailleurs, du fait tout d’abord qu’ils se mettent en place "lorsqu’il n’y a plus rien à faire", au sens curatif, pour le malade concerné.

En effet, un patient que l’on désignera par le vocable "palliatif" est un patient dont l’état de santé répond à différents critères, chacun de ces critères attestant une fin de vie proche et inéluctable. 

Ainsi, par "patient palliatif", nous entendons un patient :

-qui souffre d’une ou plusieurs affections irréversibles ;

-dont l’évolution est défavorable, avec une détérioration sévère généralisée de sa situation physique/psychique ;

-chez qui des interventions thérapeutiques et la thérapie revalidante n’influencent plus cette évolution défavorable ;

-pour qui le pronostic de(s) l’affection(s) est mauvais et pour qui le décès est attendu dans un délai assez bref (espérance de vie de plus de 24 heures et de moins de 3 mois) ;

-ayant des besoins physiques, psychiques, sociaux et spirituels importants nécessitant un engagement soutenu et long ; le cas échéant, il est fait appel à des intervenants possédant une qualification spécifique et à des moyens techniques appropriés.

Il paraît dès lors évident qu’en présence d’un patient dont l’état de santé peut être décrit comme ci-dessus, l’objectif premier ne sera plus de soigner au sens premier du terme, mais bien d’assurer à ce patient l’accompagnement utile et adéquat, tout en plaçant véritablement ses intérêts au centre des préoccupations de l’équipe soignante. Ou encore, d’obtenir pour le patient et ses proches la meilleure qualité de vie possible, ceci par l’atténuation de la douleur et des autres symptômes, ainsi que de toute difficulté ou souffrance psychologique, sociale et/ou spirituelle. On le voit, l’approche palliative est véritablement centrée sur le malade dans sa globalité. Cette approche est aussi une réponse positive, active à la situation du patient et de sa famille. En ce sens, elle s’oppose à l’abandon pur et simple, à l’acharnement thérapeutique (qui vise à prolonger la vie coûte que coûte) ou à l’euthanasie (qui a pour but d’abréger les souffrances en hâtant le décès).

Une prise en charge de ce type peut s’envisager à l’hôpital, en maison de repos et de soins, ou encore à domicile. Partant du principe qu’être au sein de son propre foyer ne pourra que favoriser le bien-être moral et affectif du patient, cette alternative sera d’ailleurs encouragée chaque fois qu’elle sera possible. Mais quel que soit l’endroit où elle se passe, la prise en charge palliative suppose bien évidemment un investissement intense et permanent de la famille proche et de l’entourage. Elle nécessite également un environnement adapté, un personnel soignant qualifié, spécialisé en la matière, ainsi qu’une structure référente en matière d’information et de soutien.

Dans la Province de Namur, ce rôle est dévolu à l’Association des Soins Palliatifs.

L’Association des Soins Palliatifs en Province de Namur

L’Association des Soins Palliatifs en Province de Namur est une asbl créée en 1998, agréée et financée par le Ministère des Affaires Sociales et la Région Wallonne. C’est aussi et surtout le seul organisme officiel en matière de soins palliatifs au domicile pour l’ensemble du territoire provincial.

Ses objectifs sont multiples :

-informer et sensibiliser la population en matière de soins palliatifs

-mettre à jour les connaissances dans ce domaine des médecins, des infirmiers et des paramédicaux

-coordonner les diverses actions menées, y compris la conclusion de protocoles de collaboration entre les différents participants à l’Association, en vue d’une complémentarité maximale des établissements et des services

-assurer la fonction consultative et le soutien logistique en vue d’une efficacité des actions menées, et de l’accompagnement des patients

-évaluer périodiquement les services rendus, estimer les besoins restant éventuellement à couvrir, et examiner les différentes formes de réponses à y apporter

-former le bénévolat en matière de soins palliatifs

Au quotidien, cela suppose des rencontres avec les prestataires de terrain (médecins généralistes, infirmiers, kinésithérapeutes, aides familiales, etc.), avec différents partenaires (MR et MRS, hôpitaux, unités résidentielles, équipes mobiles intra-hospitalières, etc.), l’organisation de formations pour les différents prestataires de la 1ère ligne (formation de base, formation continuée), ou encore l’évaluation des attentes en matière de formation parmi les professionnels de la santé. Ce travail est assuré par 3 coordinatrices et 1 psychologue.

L’Association se veut pluraliste, dans le souci du respect de chacun. Elle est aussi pluridisciplinaire, puisque son Conseil d’Administration se compose de membres représentant tous les prestataires de soins du domicile et de toutes les structures ou organisations de la Province de Namur. 

Au sein de l’Association, différentes Commissions de travail s’attachent à définir et à coordonner l’information et la formation en soins palliatifs à destination de publics spécifiques (bénévoles, MR-MRS, aides familiales, grand public, etc.). Un Comité Ethique est également à la disposition de chaque prestataire de terrain (domicile, hôpital, MR-MRS) amené à se poser l’une ou l’autre question en relation avec une situation vécue dans le cadre d’une prise en charge palliative. 

Enfin, l’Association est aussi le pouvoir organisateur d’une Equipe de Soutien, composée de professionnels spécialement formés à l’accompagnement de personnes en fin de vie qui désirent mourir au sein de leur foyer. Cette Equipe de Soutien est en place depuis le mois de mars 1999. Ses modalités de fonctionnement et sa subsidiation sont réglementées par une convention signée avec l’Inami. Elle se compose de 5 infirmières, d’un médecin référent, et d’une coordinatrice.

L’intervention de l’Equipe de Soutien est soumise à l’accord préalable du médecin traitant du patient. L’Equipe se définit comme une "équipe d’accompagnement multidisciplinaire de 2ème ligne à domicile". Cela signifie que les infirmières ne posent pas d’acte technique de soins de nursing, qui restent dévolus aux soignants habituels du patients (équipe de 1ère ligne).

Par contre, la formation spécifique en matière de soins palliatifs et la disponibilité des infirmières de l’Equipe de Soutien en font une référence incontestable pour les professionnels médicaux et paramédicaux dans l’accompagnement des patients en fin de vie. A ce titre, elles interviennent afin d’assurer un accompagnement optimal du malade à son domicile, pour apporter une aide au contrôle de la douleur et des autres symptômes, et pour évaluer les besoins spécifiques et les souhaits du patient et/ou de ses proches. Les infirmières assurent également une aide technique spécifique à la fin de vie (pousse-seringue par ex.), un soutien psychologique du patient et/ou de la famille, ainsi qu’un soutien aux soignants de 1ère ligne (médecin traitant, praticien de l’art infirmier, kinésithérapeute, aide-familiale, garde-malade, etc.).

Qui peut appeler l’Equipe de Soutien ? Soit via l’Association, soit via la permanence téléphonique (coordonnées ci-dessous), le patient ou sa famille peuvent joindre l’Equipe de Soutien, tout comme le médecin généraliste, un membre de l’équipe soignante, une institution hospitalière en vue d’un retour à domicile, une MR-MRS, etc.

Tout comme chaque membre de l’Association, l’ensemble de l’Equipe de Soutien partage et tend à faire adhérer à cette philosophie : "lorsqu’il n’y a plus rien à faire, tout reste à faire…" (Thérèse VANIER)

Pour tout renseignement complémentaire : Association des Soins Palliatifs en Province de Namur, avenue Jean Ier, 1 B à 5000 NAMUR. Tél. : 081/43 56 58, fax : 081/43 56 27, e-mail : aspn@swing.be , site internet : www.palliatifs.be 

Contact avec l’Equipe de Soutien : 0496/21 41 42 (24h/24, 7 jours/7)

Voir aussi Fédération Wallonne des Soins Palliatifs, rue des Brasseurs, 175 à 5000 NAMUR. Tél. : 081/22 68 67, fax : 081/65 96 46, e-mail : fwsp@swing.be , site internet : www.fwsp.be 

Dernière modification 07/11/2005   Contact